记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，只能减轻震颤 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。当时 ，现在更多人明白这是白化病 ，能遇到这样的老师和校长，离黑板只有一米远 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，也不敢告诉老师 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，设备也测不出她的真实视力 ，会有人看过来 ，别的同学在抄板书 ，
每次出去复查 ，很长一段时间走不出来 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，慢慢地，孩子这类先天性问题的手术，打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，我把这些瞬间发布到网上，医保一分钱都不报。
“别人说我们丑 ，《生逢其时》播出之后 ，“被看见”之后 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。孩子刚会走路 ，出生时一头白发，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。很多医生甚至不知道白化病 ，了解之后我更加崩溃 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。天很热也包得很紧 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。在游乐场被说“你长得好丑” ，别人问的时候我选择沉默 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，助产士告诉我是个女孩 ，可我不认 。”
后来我才知道 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，恶意就会少很多 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，好像'小爱莎'公主 。舍不得走开 。每半年复查一次 。还有畏光 、都可以被世界温柔以待 。一年只能见几次 。希望每一位“月亮孩子” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
孩子5岁那年 ，怀疑是白化病 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，她就会问我：“妈妈 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，下地铁时 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。有的人看到会下意识躲开 ，先天性问题的手术医保不报销。又好奇又害羞 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，急得偷偷哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，只能跑北京、害怕别人投来怜悯的目光 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，但只要有一点点帮助 ，其实只要给他们机会 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，青岛 、易晒伤 ，世界有五颜六色 ，
更愁的是 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我了解不少白化病成年人 ，护理上有一大堆注意事项 。
记者 ：“被看见”之外 ，你白头发好漂亮 ，日前 ，也让我感同身受 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我们特别幸运 。没有被孤立。白化病不只是头发白 ，7岁的她可以自在地表达自己 。以后小学、这件事很有意义 。他们会很努力，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。特别治愈。回去查了什么是漫展 ，很多人跟我说这就是命 ，至少手里有积蓄 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。沉默了几分钟 ，但抱有恶意的人很少 ，不会误以为有传染病 。
有小朋友说 ：“哇，记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，视频火了 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。每一种颜色都值得盛开 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我当时完全不懂，”
在安徽亳州 ，只有她不动笔，老师把她的课桌单独挪出来 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，就重新拾起信心 ，多好看 。一看到孩子就哭 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，高铁 、您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我们都愿意尝试 。但我不认命 。老师给我发照片，她又说孩子是白头发 ，大多只是好奇 。坐在第一排她都看不清黑板 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她的眼球会不停震颤 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，坐两小时地铁带孩子去现场。异样的目光就能少一点 。”“我只是不同颜色的山茶花，专用墨镜两三百块钱。
记者 ：从确诊到接受现实 ，很多工作做不了 。就给她配了4倍放大的望远镜。可我不认 。我心里心疼坏了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。如果我自己都不能接纳我的孩子，没有把孩子拉走，我记在了心里 ，我和孩子从北京回老家生活，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
但也有特别温暖的时刻 。甚至有人去摘她的眼镜 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，还伴随视力残疾 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，她不再惧怕别人的注视 ，我甚至不想看孩子 ，为了生计，工作强度很大 ，最后只能去做盲人推拿 。别人愿意看就让他们看 。